世界中の誰かへ  【To someone in the world】/Junctional epidermolysisbullosa

世界中の誰かへ 【To someone in the world】/Junctional epidermolysisbullosa

2023/04/24 19:00に公開 3分36秒
# Data
最高順位 6位
最低順位 48位
増加再生回数 +1645398回
ランクイン日時 2023/04/25 12:00
ランク圏外日時 2023/04/28 13:15
急上昇継続時間 3日01時間15分
再生回数 2332859回
※再生回数, コメント数, 高評価数, 低評価数, 評価数合計, 高評価割合は初回ランクイン時の数値
Canvas not supported
日時 順位 再生回数
2023/04/25 12:00 9位 2332859回
2023/04/25 13:15 8位 2432752回
2023/04/25 14:30 9位 2522382回
2023/04/25 16:30 10位 2682277回
2023/04/25 17:59 8位 2782221回
2023/04/25 20:30 7位 2957175回
2023/04/25 23:45 6位 3222850回
2023/04/26 2:15 7位 3431123回
2023/04/26 10:45 8位 3594918回
2023/04/26 11:15 9位 3606893回
2023/04/26 11:45 10位 3611604回
2023/04/26 12:30 13位 3631098回
2023/04/26 17:30 14位 3697452回
2023/04/26 18:30 24位 3710588回
2023/04/27 10:30 25位 3871759回
2023/04/27 11:30 29位 3874923回
2023/04/27 12:45 31位 3878681回
2023/04/27 13:59 39位 3883565回
2023/04/27 14:45 43位 3886924回
2023/04/27 18:00 46位 3903198回
2023/04/27 19:15 45位 3907154回
2023/04/27 21:00 46位 3916490回
2023/04/28 3:15 47位 3959916回
2023/04/28 11:00 48位 3972736回
2023/04/28 13:15 48位 3978257回
#接合部型表皮水泡症 #表皮水疱症 #Junctionalepidermolysisbullosa #JEB #EB #水疱症
連絡先:gunsotohohei@gmail.com
何か情報等ありましたらこちらまで連絡よろしくお願い致します

やってきた事、やりたい事など詳しくはこちら
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・Twitter→関根りさhttps://twitter.com/risase0610
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【グッズ】
hanamasaグッズ不定期で発売中
https://hanamasa00.booth.pm/
1: Kana Fujii 2023/04/25 8:13
Para la comunidad hispanohablantes.

Esta pareja tiene un hijo de un año que padece una enfermedad genética llamada epidermólisis bullosa juntural y sigue hospitalizado un año después de su nacimiento. Quieren ponerse en contacto con especialistas internacionales ya que es difícil encontrar los tratamientos efectivos en Japón. Para salvar la vida a su querido hijo, quieren pedir ayuda de las especialistas del mundo.

Por favor difundan este video o se pongan en contacto con ellos si tienen alguna información o contacto que podría ayudarles. Gracias.
2: りんべべ 2023/04/25 7:15
なんて言葉をかけたらいいかわからない位、この動画が世界に広まってほしいって心から思ってます。
3: 潤也 2023/04/25 0:13
ママもパパも強い 色々な覚悟があっての公開でしょう 応援しています
4: ころたま 2023/04/25 2:18
Umarız Türkçe konuşanlar bu videoyu izliyorlardır. Oğullarının junctional epidermolysis bullosa adı verilen genetik bir rahatsızlığı var ve bir yıldır hala hastanede. 'Dünyanın her yerinden uzmanlara ulaşmak istiyoruz çünkü radikal bir tedavi bulmak zor. Çocuklarını kurtarmak için dünyanın dört bir yanından uzmanların yardımını istiyorlar.
Bu yardımcı olur mu bilmiyorum ama lütfen kendi dilinizde bu haberi yayın.

Anlam farklıysa özür dilerim.
5: チビ太 空山 2023/04/25 0:51
Un couple d’influenceurs dont l’enfant d’un an souffre de la maladie génétique junctional epidermolysis bullosa souhaite faire passer le message à tous ceux qui peuvent les aider. Notamment les médecins et les chercheurs de quelque pays que ce soit susceptibles de leur venir en aide, veuillez laisser des messages pour qu’ils puissent vous contacter.
6: ほぴ 2023/04/24 23:36
微力ですが、旦那の親戚にオーストラリアにて医師をしている方がいるので動画を共有させていただきました。
外科医なので、直接は関係ないかもしれませんが、現地のドクターにも周知してもらうよう伝えます。
わたしも数ヶ月前にりささんのお子の1つ下のお子が産まれたので、重ねて見てしまい、何もできない自分にやるせ無い気持ちになりました。なにか少しでも役に立てればとおもいます。
7: 03mango29 2023/04/24 19:08
医療関係者でもないし、この病気のことも何も知らないからわたしが何か発言することすら躊躇されるのですが、お二人がお子さんに対してこの上ない愛情を注いでいること、そしてその気持ちは確実にお子さんに届いていると思います。どうかどうか、世界のどこかにいる研究者、医療関係者の方にこの動画が届きますように。
8: むら 2023/04/24 21:09
医者でも研究者でもないけど、何もできないのが悔しい。他の方もおっしゃる通り、回数をいっぱい再生するくらいしか私にはできない。この動画がランキング上位になって世界中の偉い人たちの目に留まってほしい。
9: シバサス 2023/04/25 0:32
お二人がこんなに辛い思いをしながら動画を上げてくれたのだから、少しでも再生に貢献していい情報が届きますように。
10: Allie Sakakibara 榊原アリー 2023/04/25 9:02
この一年、辛いのに弱音ひとつ吐かず、何もなかったかのようにお仕事してきたりささんの逞しさにはずっと圧倒されていました。
周りに頼る提案をされてもなんとか一人で対処しようとしたり、色んな言語の研究を読みまくって治療方を探しまくったり‥とにかく子供のためならできることは全部やる。本当に母親の鏡です✨
きっとこの動画をきっかけに何かが変わります。絶対に!
11: れお れお 2023/04/24 21:38
大学生の時から見てきて、初めてりささんが涙してるのを見て自然と涙が出てきて止まりませんでした。この動画が世界中に届きますように。
12: さた 2023/04/25 0:59
この動画が急上昇して世界中の方に届きますように..
13: 2023/04/25 0:12
本当に大好きな家族を応援しか出来ないのが悔しい、、
それに不安や焦りなどファンが気づくことなくYouTubeやり抜く2人のプロ意識が凄すぎる
本当にずっと応援してるので治療頑張ってください
14: koacoco_ channel 2023/04/25 0:58
中学生の頃からりささんの動画を視聴者として観てきました。りささんのご結婚、ご出産、勝手に家族のように喜んでおりました。まさかりささんがこんなに感情をコントロールできずに涙しているなんて、言葉が出ません…りささんはいつも私達に笑顔を与えてくれて辛いところを見せてくれなかったから…ただの一般人なので動画を拡散することしか出来ませんがあげさせて下さい。この先クラウドファンディング等必要になれば協力させてください。
15: Y M 2023/04/24 22:19
私はりささんに会ったこともないですがもう10年近く動画を見てきていて、美容系YouTuberとしても人間としても尊敬していて本当に大好きです。なのでこの動画を見た時とても他人事とは思えませんでした。自分の無力さがもどかしいです。勇気を持ってこの動画を上げてくれてありがとうございます🥲息子さんの治療が進みますように心から祈っています
16: hanna i 2023/04/25 0:49
苦しい状況が続いていると思います。
私たちには到底分かりきれない程の感情だと思います。息子さんのために戦ってるお二人は本当に勇敢で素晴らしいご両親です。また病気と闘っている息子さんもとても強く優しい子だと思います。ファンとしてこうした一方的な文面でしか関われないのがとてももどかしいですが、本当に心の底からどうか治療法が見つかるまで頑張って欲しいと思いますし、言葉だけではありますが少しでも力になれたらと思います。どうか体調には気をつけてください。
17: とも* 2023/04/25 0:03
想像を超える辛いことがたくさんなのに、私たちに笑顔になれる動画を作ってくれていたお二人…
何も出来ないのが辛いです。
どうかどうか良い情報が得られますように。
18: 赤坂Sierra 2023/04/25 0:22
この動画が世界中の医者に届いてほしい。
19: 牧場 2023/04/24 19:36
私達が想像できないほど辛い中、お話してくれて本当にありがとうございます。私は医者でもなければ拡散力がある訳でもないですが、たくさんたくさん動画観させて頂きます。どうか世界中に届いて、誰かの目に留まりますように。そしてご家族3人が幸せに暮らせることを心から願います。
20: H 2023/04/25 0:37
何をしたら力になれるか分からないけれど、再生回数が増えることでオススメや急上昇ににたくさん上がってくれることを願ってたくさん再生しようと思います。
21: Jaz Tadz 2023/04/25 10:10
I really do hope that experts finds this video and reach out to them. It saddens me that this happened in your family. Prayers of healing for you and your child ❤❤❤
22: めう 2023/04/25 1:02
いいね、ってノリの動画じゃないのはもちろんわかってるけど、色んな人に伝わりますように、研究者の方にも届きますようにと思いを込めて高評価しました。
23: 2023/04/25 0:15
我が子の病気を受け止めたくない時期ももちろんあったと思いますし、身内にも,周りの方々にも言葉にして自分の口から伝えることもできない時期もあっただろうと思うのに、こうやって勇気を出して世間に対して言葉にできるのはとても強いお2人だと感じました。
この動画が世界の研究者や医者に届きますように。
お二人、ご自身の体もご自愛ください
無理して動画更新なんて、しませんように。
24: 美紗樹 2023/04/25 8:35
こんなに辛い思いしながら動画を投稿してくださってこの動画が世界中の方に届きますように
25: Manacam 2023/04/24 19:11
息子さんが病と戦っている中、これまで私達視聴者のために気丈な姿を見せてくれていたことを思うと涙が出ます。
症状が軽減に向かい、りささん一家が笑顔で満たされる日が来ることを祈っています。
26: みいちゃん 2023/04/25 0:43
りささんたちは本当に想像もできないほど辛い毎日を送っているんだなということが動画から伝わってきて涙が止まらないです。毎日闘ってる三人にとっていい情報が集まりますように。
27: 耳をすませば 2023/04/25 0:19
I hope many people who speak English watch this video.
That’s because they are looking for a doctor who can save their son. Their son, who is only one year old has Junctional Epidermolysis Bullosa. And he is now in the hospital.
Unfortunately , this disease is characterized as incurable disease and they haven’t been able to find a doctor who can specifically deal with this disease in Japan.
So we need to share this video to the world to reach out to anyone who can help them and their son.
If you know any doctors who can help them, or if you know anything about this disease, any information helps them, please let us know in this replying section.

I hope many of you share this video and their son gets better.

とにかく皆さんの協力が必要だと思います
たどたどしい英語だと思いますが、みなさんのできることを尽くしましょう
28: サニースクラッチ 2023/04/24 23:54
私では到底分かりえない、とても苦しい思いをされているかと思います。どうかこの動画が全世界に広まり、助かりますように。
29: 蓮御朱印 2023/04/25 1:57
私たちが涙を流すことは簡単なことだけど、ぜひどんな治療でも息子さんが完治しなくとも少しでも和らげることができたら良いなと心から願っています。
30: こはる 2023/04/24 22:53
今年私も60万人に1人の遺伝子疾患を持つ息子を出産しました。
こうして、世界に向けて公表するのは本当に勇気のいる事だと思います。
特別疾患は事例が少なく、色々情報を集める毎日を過ごしています。
自分の子に親として何もしてあげられないことが、悲しく辛いです。
どうか、お二人の子に合う治療が見つかりますように。
31: ねこじゃない 2023/04/24 19:17
ずっとりささんの動画を見ていて、ご結婚、妊娠、出産も親戚のお姉さんのことみたいですごく嬉しく思っていました。
息子さんのことを知り、私には何も出来ないけど、世界中の誰かに届くように架け橋になりたいと思いました。
いずれTwitter等にもこの動画のリンクを載せるとは思いますが、リツイート等でお手伝いさせて頂きたいです。
32: こはる 2023/04/25 1:27
公表する決断をしたお2人を思うとどれだけ追い詰められている状況なのか、どれだけこの1年を迎える事が苦しく戦いの日々だったのか。どうか希望に繋がる情報が届く事を願っています。
33: .あいみんご 2023/04/25 0:05
強くて逞しい女性であるりささんの涙…本当に愛情深いお母さんで息子さんが心配なのが伝わってくる…。どうかこの病気の良い治療法が見つかります様に、そして息子さんが1秒でも早くパパとママの側に帰ってこれますように。
34: われたまご 2023/04/25 0:55
私なりに調べたいけど、ググって出る情報なんてお2人やかかりつけ医さんがとっくに知ってることでしょうね。どうか語学に堪能な方や海外のファンの方の力が実を結びますように。
35: ネルソンマンデラ 2023/04/24 22:11
めちゃくちゃ不安だっただろうし悩んでたと思うけど、それを視聴者に見せずに1年間YouTubeを更新し続けたりささんすごいな、何ができるだろう
36: S A 2023/04/25 1:08
言葉にするのってとても勇気がいることだと思います😢
話しにくいこと、自分達にとって辛いことを発信してるお二人の姿を見て、諦めたくない、どうにかしたいという気持ちをひしひしと感じました。こんなに大きな悩みをかかえても、私たちの前では普段通りの姿で振る舞っていたのかと思うと涙が止まりません😭😭😭
お子さんにもお二人の愛情や努力が伝わってると思いますし、一日でも長く人生を歩んでくれること、そして解決策が見つかること、一人の視聴者として願ってます😢😢
37: ペルシャ猫だけどほぼキジトラ 2023/04/24 19:35
翻訳もできないし、医者でもないけどたくさん再生数上げて色んな人に見てもらえますように。
38: maihi2012 2023/04/24 22:58
専門的な場所で日本で集められる得られる情報ややれる事を全てやり尽くされたからこそ言うつもりのなかった現状をこうやって発信して世界からの情報を求めているのが分かるだけに拡散以外何も出来ませんが心から応援してます。
39: y 2023/04/24 20:12
りささん、ずっと長い間見てきました。妊娠、出産後も全て完璧にこなすりささんを見て、いつもすごいと思っていました。陰でこんな苦しい思いをされていたのに、普段とても気丈にふるまわれていて、この動画を見て涙が止まらなくなりました。
息子さんがよくなりますように願っています。
40: ハワイの知りたい!を伝える ルーペ / Loupe. 2023/04/25 2:21
These parents are seeking information regarding the treatment of Epidermolysis Bullosa with conjugate type, which is a very rare genetic disease. They are in Japan, and they have limited access to the medical specialists who have treated the disease.If anyone has any information about this disease, especially medical professionals or researchers who are treating this disease, please contact them. Thank you.
41: スターリンリン 2023/04/25 7:16
YouTuberの影響力が活きたらええな
42: ako 2023/04/25 7:59
もう何年も前からりささんのファンです。ご子息に何かできることが見つかった時、明日どこにでも行けるようにお仕事頑張って稼がなきゃ、っという内容の投稿もインスタで拝見し、どんな時も自分にできる最善を尽くされている姿が、強くて聡明なりささんらしい…、なんてかっこいいお母さんなんだろうと思いました。有益な情報がお2人のもとへ届き、お子様が快方に向かいますように。今後クラウドファンディングなど募る際には、微力ながら協力させて頂きたいです。
43: MIKI 2023/04/24 19:19
息子さんが誕生されてから1年近く
こんな過酷な状況の中、気丈にいつもと変わらない動画を上げ続けていてくれたのかと思うと、なんか涙が止まらなかった。
これからも応援します
44: ぽてかな 2023/04/24 22:30
子供の親として、この動画を見て涙が止まりませんでした。お二人がこの1年間どれだけ、涙したのか、、、大変だったのか、頑張ってきたのか、、、うまく言葉では言い表せないです。本当にこの動画がきっかけで、治療方が見つかってくれる事を、お子さんが良くなってくれる事を願っています✨ これからも、動画も応援してます!!
45: aa kk 2023/04/25 0:08
昔からお二人の活躍を見守っています。どうか少しでも良い方向へ進めるようお祈りいたします。
46: chisato _ 2023/04/24 23:25
To international viewers;
Her son has a disease called junctional epidermolysis bullosa. There are still only a few cases of this disease in Japan, and no effective and fundamental treatment has been established. He is still hospitalized one year after his birth.
She is looking for ways to cure her son's disease, with an eye toward treatment overseas.
Please help her if you are a researcher overseas or have knowledge of the disease so that his disease can be cured as soon as possible.
47: 菜摘 山崎 2023/04/24 20:15
同じく子を持つ母として、こんな辛い中1年間頑張って、笑顔で動画をとっていたんだと思うと心が締め付けられる思いです、、、。この動画がどうか世界に届いて、なにかいい情報が得られますように...。
そして、りささん応援し続けます!でももうたくさんがんばってるので、頑張りすぎないでくださいね😢
48: 黒縁めがね 2023/04/25 1:34
そんな状態で普通に動画出してたの凄すぎるよ。
49: k y 2023/04/24 19:29
想像できないくらい、お辛いと思います。
急上昇に乗るように何度も見ます。有識者のかたへ届きますように。
50: あやっぺ 2023/04/24 20:24
お辛いことをお話ししていただきありがとうございます。
こんな状況の中、お仕事、生活、お子さんの看病をされてきたお二人は本当にすごいです!私は不妊治療をしておりどうしても妊娠、出産がゴールだと思いがちですがそうではないことを改めて感じました。
微力ですが拡散させていただきます。
お子さんの回復を心より願っております。
お二人も適度に休んでくださいね。
引用元:https://www.youtube.com/watch?v=Pkm4CwsOGvQ

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