【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト #障害 #障がい
2025/05/23 17:00に公開
15分33秒
| # | Data |
|---|---|
| 最高順位 | 21位 |
| 最低順位 | 44位 |
| 増加再生回数 | +133437回 |
| ランクイン日時 | 2025/05/24 14:00 |
| ランク圏外日時 | 2025/05/26 13:45 |
| 急上昇継続時間 | 1日23時間45分 |
| 再生回数 | 222301回 |
※再生回数, コメント数, 高評価数, 低評価数, 評価数合計, 高評価割合は初回ランクイン時の数値
| 日時 | 順位 | 再生回数 |
|---|---|---|
| 2025/05/24 14:00 | 22位 | 222301回 |
| 2025/05/25 0:45 | 21位 | 262176回 |
| 2025/05/25 12:45 | 23位 | 300690回 |
| 2025/05/25 13:15 | 25位 | 301441回 |
| 2025/05/25 13:45 | 38位 | 302477回 |
| 2025/05/25 15:30 | 39位 | 305874回 |
| 2025/05/25 16:00 | 38位 | 307125回 |
| 2025/05/25 18:30 | 39位 | 312378回 |
| 2025/05/26 0:01 | 38位 | 331044回 |
| 2025/05/26 11:00 | 41位 | 352676回 |
| 2025/05/26 11:30 | 44位 | 353154回 |
| 2025/05/26 13:45 | 44位 | 355738回 |
【稀少すぎる遺伝子疾患】脳にしわがない娘をケアする夫婦の葛藤 supported by にしたんARTクリニック #にしたんARTクリニック #ジャパンバリアフリープロジェクト #障害 #障がい
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。
この疾患は脳が石灰化していく病気で、この影響で滑脳症という脳にしわがない病気も発症したと言われています。
このDARS2 という病気、通常は10歳前後で運動機能が落ちることによって発覚することが多いのですが悠（はる）ちゃんは胎児期の段階からその症状が出ていました。
最重度であると診断を受けています。
妊娠中に障がいがあると言われたお父さんの新田誠さんとお母さんの新田杏奈さんは心配と葛藤を抱え、出産に臨みました。
悠（はる）ちゃんはが生まれてからこの４年間、二人は協力して、悠（はる）ちゃんのケアをし、全身全霊で悠（はる）ちゃんを愛してきました。
二人の心の葛藤、悠（はる）ちゃんに対する底知れない愛にフォーカスを当て、3人の日常に
密着しました。
ぜひご覧ください。
協賛-にしたんARTクリニック
エクスコムグローバル株式会社
https://www.xcomglobal.co.jp/
協力
重症心身障がい児向け
児童発達支援・放課後デイサービス
ふわっと
https://yuuka2021.com/
一般社団法人ジャパンバリアフリープロジェクト
https://www.barrierfreeproject.com/
JapanBarrierFreeProjectオリジナルデザイングッズ
https://suzuri.jp/JapanBarrierFreePro...
ジャパンバリアフリープロジェクトInstagram
/ bengtyamada
#にしたんARTクリニック
#JapanBarrierFreeProject
#ジャパンバリアフリープロジェクト
#964万7千分の一
#共生社会
#障がい
#障害
#重度障がい
#DARS2
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#バリアフリー
#遺伝子疾患
#
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#
当サイトの画像、映像、音声等を、複製、転用、販売、使用などの二次利用することを固く禁じます。
映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
日本には964万7千人の「障がい者」がいます(2022年内閣府公式HP）
人口の10%近い人々が,何らかの「障がい」を抱えながら日々の生活を送っています。
高齢化がますます進み,また小児医療が飛躍的に発展する今後,この「数」はますます増えると思います。
「障がい」とはもう「他人事」ではないのではないでしょうか。
自分もそして家族もいずれは「何らか」の形で「障がい者」になる。
「共生社会」とは障がい者の為だけに実現していくものではなく文字通りすべての人が気持ち良く生活できるよう「前に」進めていくものなのではないでしょうか。
新田悠（はる）ちゃんはDARS2 という遺伝子疾患を持って生まれました。
この疾患は脳が石灰化していく病気で、この影響で滑脳症という脳にしわがない病気も発症したと言われています。
このDARS2 という病気、通常は10歳前後で運動機能が落ちることによって発覚することが多いのですが悠（はる）ちゃんは胎児期の段階からその症状が出ていました。
最重度であると診断を受けています。
妊娠中に障がいがあると言われたお父さんの新田誠さんとお母さんの新田杏奈さんは心配と葛藤を抱え、出産に臨みました。
悠（はる）ちゃんはが生まれてからこの４年間、二人は協力して、悠（はる）ちゃんのケアをし、全身全霊で悠（はる）ちゃんを愛してきました。
二人の心の葛藤、悠（はる）ちゃんに対する底知れない愛にフォーカスを当て、3人の日常に
密着しました。
ぜひご覧ください。
協賛-にしたんARTクリニック
エクスコムグローバル株式会社
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協力
重症心身障がい児向け
児童発達支援・放課後デイサービス
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映像の著作権・肖像権は有限会社ボディーアンドブレインが保有します。
1: @ぼぼんがりんが
2025/05/24 2:37
取材を受けてくださったこと、凄すぎる。本当に尊敬できるご夫婦だと思いました。はるちゃんと、どうか毎日楽しく過ごしてください。
2: @瞳-v7m
2025/05/23 22:19
ご主人の「乗り越えてない」って言葉、人柄が表れ本当に素直な人なのだと感じました。
その時その時を心から大切に過ごされてると感じます。
奥さんは、少し気持ちを緩くされるのもいいかもって感じました。
同じ女性として、複雑な想いが伝わる気がします。
女は強いですから。
自分に無理せず、気持ちを言葉に出せる時を作り子供さんと人生をつくってください。
その時その時を心から大切に過ごされてると感じます。
奥さんは、少し気持ちを緩くされるのもいいかもって感じました。
同じ女性として、複雑な想いが伝わる気がします。
女は強いですから。
自分に無理せず、気持ちを言葉に出せる時を作り子供さんと人生をつくってください。
3: @ベラベム-w5n
2025/05/24 1:16
お父さんとお母さんの声がずっと聞こえていますように
4: @mandarinebro
2025/05/23 22:05
お父さん、こぼした本音がとてもささりました。とても優しそうな方ですね。
5: @んなちょ
2025/05/24 11:16
本当に素敵なご夫婦✨はるちゃんの笑顔が幸せそうで涙が出ました。この素敵な家族に、良いことがたくさん起きますように。。
6: @ちゃんねる-g5b
2025/05/23 20:16
とても素敵なご両親…🌸
私の息子も医ケア児で、お父さまの涙で私までもらい泣きしそうでした。
休める時には心身ともにしっかりと休めることができますように🍀
私の息子も医ケア児で、お父さまの涙で私までもらい泣きしそうでした。
休める時には心身ともにしっかりと休めることができますように🍀
7: @gaizi317
2025/05/23 18:13
かわいらしいけど、明確に意思の疎通が図れないのはご両親ともにお辛いだろうな……このご家族にいいことばかりが起きますように🙏
8: @pu-suke317
2025/05/24 2:19
お父さんのおっしゃったこと
胸にきました。
多分、病気や障がいがあるお子さんを持った親さんの胸のどこかに必ずあるんじゃ無いかなって思います。
胸にきました。
多分、病気や障がいがあるお子さんを持った親さんの胸のどこかに必ずあるんじゃ無いかなって思います。
9: @アルミニウムせつ子
2025/05/23 21:46
目や耳が不自由だとしたらきっと触覚は冴えてるのでは？
お母様の口の動きを頬で感じることが楽しいのかもしれないですね😊素敵な光景でした。
お母様の口の動きを頬で感じることが楽しいのかもしれないですね😊素敵な光景でした。
10: @areares11
2025/05/23 20:58
パパの涙でもらい泣き！素敵なご夫婦な元ではるちゃんも幸せですね！
11: @ぶたちゃん-z4b
2025/05/24 0:24
お父さんが「娘に幸せに感じてもらえるように」と涙ぐんでましたが、ママパパにバースデーソングを歌ってもらってチューされてニッコニコのはるちゃんはとても幸せそう😊
はるちゃんの笑顔かわいい～🥺
はるちゃんの笑顔かわいい～🥺
12: @ははは-n6b
2025/05/23 22:14
チューされて、笑っててかわいい☺️💕
13: @kagohiyo5141
2025/05/23 19:14
１日が１時間が、輝く優しいものでありますように。
14: @先生康子
2025/05/23 22:00
こんな愛情深い御両親のもとに生まれ幸せだね❤
15: @pinkpee11
2025/05/24 5:40
お二人のご苦労が伝わる動画でした。ご両親の優しさが伝わります。お身体に気をつけてどうか頑張って下さい💐
16: @chihiro-u2e
2025/05/23 23:21
目と耳が不自由でも、大脳の大部分が形成されなくても、ママとパパの楽しそうな声で笑うんだなぁ😭
17: @minori529
2025/05/23 21:39
心臓マッサージが日常にある日々ってどんなだろうって考えさせられました。映像で見る以上に大変なことが沢山あるのだろうけれど、柔らかな表情のファミリーに胸を打たれる思いです。
パパさんママさんはるちゃんに素敵なことが沢山起こりますように。
パパさんママさんはるちゃんに素敵なことが沢山起こりますように。
18: @まっきゃん0406
2025/05/24 2:51
パパさん、仕事しながら本当に協力的だなって凄いです。
痰吸引の慣れが凄くて。。
ママさんも明るくて家事が完璧なトコが凄いです。
はるちゃんも進行が止まってる？？
皆がそれぞれベストな事が出来るって凄いです。
痰吸引の慣れが凄くて。。
ママさんも明るくて家事が完璧なトコが凄いです。
はるちゃんも進行が止まってる？？
皆がそれぞれベストな事が出来るって凄いです。
19: @みーあちゃん
2025/05/23 22:35
素敵です。
ハルちゃんお母様お父様がずっとずっと幸せでありますように
ハルちゃんお母様お父様がずっとずっと幸せでありますように
20: @たんたんりり
2025/05/23 21:54
親の介護で辛い毎日
夫婦中もうまくいかなくて離婚寸前
違う境遇ですが、お互い頑張りましょう
夫婦中もうまくいかなくて離婚寸前
違う境遇ですが、お互い頑張りましょう
21: @ykni7650
2025/05/23 20:09
尊敬します。娘さんも幸せそう。表情でわかります！ずっとそばにいるお母様はもっと伝わってくるんでしょうね、素敵
22: @ぺりあみき
2025/05/23 23:33
今日バースデイに行ったら大きい子用のロンパースも売ってました✨どんどん医療ケア児さん向けの服やパジャマ、グッズなど増えてきたら良いですよね😌💕うちの息子は今年10歳になる、重度知的障がいを伴う重度自閉症スペクトラムです☺️てんかん持ちです。
はるちゃん5歳おめでとうございます💐🎂
お母さんにしか分からないことって沢山あると思います！絵本だってお母さんが耳の近くでの読み聞かせをしているから音の揺れが鼓膜を震わせてるかもしれない！皮膚に当たる風を感じているかもしれない！！しっかり感じ取っていると思います✨
私は息子の拘り等で毎日イライラしてたので心入れ替えて明日からもまた笑顔で頑張ります✌️
はるちゃん5歳おめでとうございます💐🎂
お母さんにしか分からないことって沢山あると思います！絵本だってお母さんが耳の近くでの読み聞かせをしているから音の揺れが鼓膜を震わせてるかもしれない！皮膚に当たる風を感じているかもしれない！！しっかり感じ取っていると思います✨
私は息子の拘り等で毎日イライラしてたので心入れ替えて明日からもまた笑顔で頑張ります✌️
23: @美濃智恵
2025/05/23 22:21
お父さんが何と寛大なんだろう奥さんも赤ちゃんむ幸せ❤心強いですね😊😊😊
24: @てんき-o6m
2025/05/23 20:15
はるちゃんの眩しいぐらいな笑顔に衝撃を受け、とても不思議な気持ちになりました。
同時にほんとになにも知らない自分が勝手に感銘を受けたつもりで心を震わせてる自分が凄く嫌いになりました。
苦労や葛藤なんて生暖かい言葉なんかできっと表現できないぐらい色々あると思いますが…
はるちゃん、ママ、パパ、これからもずっと、幸せですごしてね。
同時にほんとになにも知らない自分が勝手に感銘を受けたつもりで心を震わせてる自分が凄く嫌いになりました。
苦労や葛藤なんて生暖かい言葉なんかできっと表現できないぐらい色々あると思いますが…
はるちゃん、ママ、パパ、これからもずっと、幸せですごしてね。
25: @ii.asa0911
2025/05/24 0:10
絶対ママとパパの元に産まれてこれて幸せだと思います。
想像出来ないほど、ご夫婦は頑張られてて本当に尊敬します。
想像出来ないほど、ご夫婦は頑張られてて本当に尊敬します。
26: @comachicoma2628
2025/05/24 2:58
はるちゃん笑ってる！！お父さんお母さんの愛のおかげやね。ちょっと感動しています。はるちゃん、良いお父さんとお母さんを選んでこの世に来てくれはったんやね。
27: @rico-tta696
2025/05/23 22:46
悠ちゃんとご両親の笑顔がとても素敵で涙が溢れました。お二人にたくさんの愛情と刺激をもらって大切に育てられているから、悠ちゃんの体が強くなっているんですね。
28: @ayumi7621
2025/05/24 3:11
カチューシャをつけてもらっている時にしっかりとママを見つめていたり、歌や声かけに対してとてもニコニコしていて、はるちゃんは表情が豊かですね！
本当に大切に育てられているのがはるちゃんのお顔から伝わります😊
本当に大切に育てられているのがはるちゃんのお顔から伝わります😊
29: @73mama3k
2025/05/23 23:22
素敵なご家族ですね。たくさんの幸せ、奇跡がありますよに。
30: @Beasupergirl
2025/05/24 1:17
素敵なご夫婦ですね。
悠ちゃんの心と魂を持って 元気な身体でパパとママの元に行きたかったんだと思うし、パパとママもそれを1番に願ってたんだと思うと悲しいけど
このご夫婦だから今を走り続けておられるのかなぁって感じました。
悠ちゃんの心と魂を持って 元気な身体でパパとママの元に行きたかったんだと思うし、パパとママもそれを1番に願ってたんだと思うと悲しいけど
このご夫婦だから今を走り続けておられるのかなぁって感じました。
31: @ぐでぐで-k6r
2025/05/24 9:19
このようなパパやママに愛され、スクスク育って行くお子さま❤
お幸せのお裾分けありがとうございます。
いつまでもお幸せが続きます様に
お幸せのお裾分けありがとうございます。
いつまでもお幸せが続きます様に
32: @キトリ-t3y
2025/05/23 23:00
穏やかで優しいご両親と、優しい時間に包まれて、はるちゃんは幸せをいっぱい感じていると思います。
お誕生日🎂おめでとう🎉
はるちゃん❤
お誕生日🎂おめでとう🎉
はるちゃん❤
33: @りんるんららん
2025/05/23 18:31
お父さんもお母さんも優しくて温かくてはるちゃんも幸せそう。
優しい世界が続きますように．
優しい世界が続きますように．
34: @maron6716
2025/05/23 21:28
悠ちゃんとても幸せそうな表情😊
35: @nonn-q8c
2025/05/24 10:12
親になるって全てを受け入れることと言ってもママパパが休める時間がきちんとあるのかな？
それが気掛かりです。
親になるとあらゆる我慢がありますから。
私なら痰の吸引から心臓マッサージから日常に対応できるかなと考えさせられました。
ママさんパパさんの言葉やお人柄が曇りがなくて胸を打たれました。
我が子はかわいい、うちも一緒です。
それが気掛かりです。
親になるとあらゆる我慢がありますから。
私なら痰の吸引から心臓マッサージから日常に対応できるかなと考えさせられました。
ママさんパパさんの言葉やお人柄が曇りがなくて胸を打たれました。
我が子はかわいい、うちも一緒です。
36: @はまあかさ
2025/05/23 19:09
素敵なご両親ですね❤はるちゃんも笑顔が素敵です❤
37: @myway_sweetcouple
2025/05/23 20:49
全てが奇跡。うちは4人いますが、どんな子供であれ愛おしい。ただそれだけです。
38: @seri793
2025/05/23 22:32
施設で働いています。お外で太陽を浴びてパパとママとお散歩する本当に幸せな時間を過ごしていると思います。パパママありがとうございます。パパママの声を聞いてお子様のお顔から表情が読み取れるなんて衝撃でした。素敵な動画をありがとうございました。心がほっこりしました。今までとより一層心を込めて接したいと思います。
39: @BM-yp9kw
2025/05/23 23:39
ケーキを食べる時にニコッと笑ったはるちゃんが、とっても幸せそうで可愛い❤と思いました😊
40: @mitsuota7658
2025/05/23 22:53
子育てや成長の過程を楽観視しているのは、父親のほうが多いと感じてる。
この御夫婦は奥さんのほうが楽観視していたとのこと。
でも、それだからいいバランスが取れているのかも。
一緒に子育てを協力しあえる2人なら、片方が楽観視してるくらいでもいいよね。
この御夫婦は奥さんのほうが楽観視していたとのこと。
でも、それだからいいバランスが取れているのかも。
一緒に子育てを協力しあえる2人なら、片方が楽観視してるくらいでもいいよね。
41: @ミッフィー-c2u
2025/05/23 22:20
とても素敵なご両親。
はるちゃんの、嬉しそうなかわいい笑顔を見て、幸せな気持ちになりました。
はるちゃんの、嬉しそうなかわいい笑顔を見て、幸せな気持ちになりました。
42: @ふーちゃん-d2m
2025/05/24 2:42
2人目妊娠中
産まれてくる子供の障害や病気に怯えてNIPTした。それでもわからないものが今後見つかる不安があって、動画見始めた時はただただ辛い気持ちになったけど、悠ちゃんの笑顔を見たら、この子を守らなきゃって思った…でもやっぱり複雑な気持ちで泣けてくる…
産まれてくる子供の障害や病気に怯えてNIPTした。それでもわからないものが今後見つかる不安があって、動画見始めた時はただただ辛い気持ちになったけど、悠ちゃんの笑顔を見たら、この子を守らなきゃって思った…でもやっぱり複雑な気持ちで泣けてくる…
43: @akkonzk
2025/05/24 3:55
ハルちゃん、たくさんのご両親の愛を受けて幸せだですね❤❤❤
大変な事はたくさんだと思いますが、幸せなファミリーにしか見えない
大変な事はたくさんだと思いますが、幸せなファミリーにしか見えない
44: @kirby-s7i
2025/05/24 1:31
この両親は素敵な人だから、次は健常な子を育てて欲しい。上の子お世話しながら大変だけど、きっと良い子育てしてくれる。
45: @みか-t9p3l
2025/05/24 2:23
はるちゃんだーー❤❤
あおくんの母です😊とても素敵な動画をありがとうございます。はるちゃん、ただただ幸せそうで、そして、成長とともに体も強くなってきているパパママの実感が、はるちゃんのまだまだ生きるぞっていう元気さを感じます❤😊
はるちゃんとパパママにたくさんの幸せが降り注ぎますように💕あおくんと祈っています😊
パパママ、毎日のはるちゃんのケアの大変さやご心配ごとも多いことなど心労もうかがえますが、ご無理なさらないでくださいね🌸ママパパの元気がはるちゃんの元気だから😊
あおくんの母です😊とても素敵な動画をありがとうございます。はるちゃん、ただただ幸せそうで、そして、成長とともに体も強くなってきているパパママの実感が、はるちゃんのまだまだ生きるぞっていう元気さを感じます❤😊
はるちゃんとパパママにたくさんの幸せが降り注ぎますように💕あおくんと祈っています😊
パパママ、毎日のはるちゃんのケアの大変さやご心配ごとも多いことなど心労もうかがえますが、ご無理なさらないでくださいね🌸ママパパの元気がはるちゃんの元気だから😊
46: @桜雅-s3j
2025/05/23 22:44
パパとママが話かけるとはるちゃん笑ってますよね
誕生日おめでとう御座います🎉
ママにチュウされたら笑ってる顔可愛いわ
これからも色々と大変だとおもいますが夫婦ではるちゃん可愛いがって下さい
誕生日おめでとう御座います🎉
ママにチュウされたら笑ってる顔可愛いわ
これからも色々と大変だとおもいますが夫婦ではるちゃん可愛いがって下さい
47: @釜谷則子
2025/05/23 21:24
イケメンパパととても綺麗なママ御家族👪がいつまでも幸せ😃💕であるよう願っていますね😃
48: @papico6640
2025/05/23 19:10
お誕生日お祝い🎂のはるちゃんの笑顔がとっっても幸せに満たされてて、温かい愛をいっぱい受け取ってる笑顔☺️とても印象的で幸せをお裾分けしてもらった気分です💞
49: @いっちゃん-q6w
2025/05/23 22:39
あっ！はるちゃん！！いつもインスタ見て癒されます❤
50: @sachisachisachimaru
2025/05/23 23:39
はるちゃんへの愛が伝わってきました。パパもママもお若いのに本当にステキ！
パパもママも頑張り過ぎず必要な支援を受けていただき、ご自身の心の健康を大事にしていただきたいと強く思いました。
はるちゃんはパパとママの元に生まれてきてとても幸せですね。
パパもママも頑張り過ぎず必要な支援を受けていただき、ご自身の心の健康を大事にしていただきたいと強く思いました。
はるちゃんはパパとママの元に生まれてきてとても幸せですね。
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