ピエロと呼ばれた息子　３０万人に１人の難病・道化師様魚鱗癬とは

2021/04/15 11:01に公開 13分26秒

基本データ

#	Data
最高順位	10位
最低順位	31位
増加再生回数	+1275639回
ランクイン日時	2021/04/16 18:30
ランク圏外日時	2021/04/18 13:00
急上昇継続時間	1日18時間30分
再生回数	641863回
コメント数	非公開
高評価数	4912
低評価数	113
評価数合計	5025
高評価割合	97.75%

※再生回数, コメント数, 高評価数, 低評価数, 評価数合計, 高評価割合は初回ランクイン時の数値

急上昇ランキング推移

日時	順位	再生回数
2021/04/16 18:30	14位	641863回
2021/04/16 18:45	13位	647228回
2021/04/16 19:30	12位	658092回
2021/04/16 20:15	11位	672245回
2021/04/16 20:30	12位	680651回
2021/04/16 20:45	11位	685721回
2021/04/16 21:30	12位	716792回
2021/04/16 21:59	11位	755703回
2021/04/16 22:15	12位	765831回
2021/04/16 23:00	13位	818863回
2021/04/17 1:00	12位	1015496回
2021/04/17 6:45	11位	1228444回
2021/04/17 7:45	10位	1235761回
2021/04/17 8:45	11位	1242160回
2021/04/17 14:15	21位	1347543回
2021/04/17 15:30	26位	1373590回
2021/04/17 15:45	28位	1378585回
2021/04/17 18:59	31位	1480321回
2021/04/17 23:30	30位	1598643回
2021/04/18 1:45	29位	1726185回
2021/04/18 13:00	29位	1917502回

国内では、30万人に1人と言われる皮膚の難病「道化師様魚鱗癬」（どうけしようぎょりんせん）。全身の皮膚が魚の鱗のように固くなり剥がれ落ちます。

2019年、衝撃のタイトルの本が出版されました。『産まれてすぐピエロと呼ばれた息子』。
著者は『ピエロの母』…三重県松阪市在住の母親が息子とのこれまでをつづった本です。
息子は生後すぐに道化師様魚鱗癬と診断されました。

しかし、息子（取材時３歳）の難病があまりにも世間に認知されていない現状に、「少しでも知ってもらいたい」とCBCテレビ「チャント！」での放送が実現しました。

著書の中では仮名で表記されていた母親と難病を患った息子の名前は、「この特集内では本名でお伝えしたい」ということでした。両親の覚悟と愛情あっての判断と受け止めました。
難病そして、新型コロナウイルスにも負けない男の子の姿をぜひご覧ください。

道化師様魚鱗癬や、ご家族の歩みを少しでも知っていただく機会になればと考えています。
今後、一家を取材したドキュメンタリー動画を定期的に配信します。

ドキュメンタリー「ピエロと呼ばれた息子」
2020年6月放送に愛知・岐阜・三重で放送されたものです。

両親のブログ
https://ameblo.jp/motherofclown/