【先天性下肢欠損】生まれてきた娘には片足がありませんでした。

【先天性下肢欠損】生まれてきた娘には片足がありませんでした。

2025/01/18 20:00に公開 29分32秒
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2024年12月に二卵性双子の女の子を出産しました。
今回は第二子の先天障がいについての動画です。
少し重い話かもしれませんが、障がいが分かった時からこれまでのこと、私たちの娘に対する思いを動画にしました。
ぜひ最後までご覧いただけると嬉しいです!

先天性四肢欠損や股義足などについての情報をお持ちの方がいたら、ぜひコメントで教えてください。
また、妊娠中を含め同じような子どもの障がいでお悩みの方がいたら、情報交換できると嬉しいです。

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私たちは大阪出身の夫婦"けんじとあかり"です。
車中泊仕様にDIYした軽バン・カリー号で
キャンプと車中泊をしながら日本一周を完遂し、
2022年7月〜北海道に移住、現在は地元大阪に住んでいます。

私たちらしさを大切に、
ゆるくてちょっと笑える旅動画を配信しています。
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#出産報告 #障害 #下肢欠損 #内反足 #絞扼輪症候群 #羊膜索症候群
#congenital_constriction_band_syndrome #amniotic_band_syndrome
1: @megumi0629 2025/01/19 7:31
お子さんのリハビリに関わる理学療法士です。四肢に欠損のあるお子さんのリハビリに何人も携わらせていただきました。どのお子さんも欠損していない部分を上手に使ってどんどん色んなことができるようになっていく様子を見てきました。みんなめちゃくちゃたくましくてカッコいいです!お父さんとお母さんの愛情いっぱいの中ですくすく育っていくきーちゃんが想像できます!!お話ししてくださってありがとうございます!
2: @はな-e2m5y 2025/01/18 22:14
すくすく大きくなーれ👶👶

不便だけど不幸ではない
とても素敵な言葉ですね♡
3: @nashinashi_fuufu 2025/01/18 23:32
公表するってスゴい勇気あってのことだと思います。
応援しています。
4: @aquariusy7468 2025/01/19 9:02
障がいがあっても不幸ではないです。うちの次男も発達障がいですが、今は社会人です。この子のおかげで普通に生きていたら知り合うことのないたくさんの素敵な友達と知り合えました。たくさんの人がきっと助けてくれます❤キーちゃん、すくすくおおきくなーれ😊
5: @竹千代マニア 2025/01/18 20:45
大切な生命、生まれて来てくれてありがとう✨️
6: @あすか-r9v 2025/01/18 23:24
素敵なお父さんお母さんです。私の息子も今11ヶ月なのですが生まれるまでの検診は順調だったのですが生まれてすぐ絞扼輪症候群だとわかりました。手足全部に指の欠損だったりくっついていたりがあります。あかりさんと同じで健康に五体満足で生まれてくるものだと勝手に思い込んでいたのでその時はショックで号泣しました😭生まれてすぐ大きい病院に搬送されて出産後わずかな時間で息子と別れ、そのまま私は1人で退院しました😭その時のことは一生忘れません。障害のことも何もわからずでしたが、今はもう元気すぎるくらいに明るく育ってくれてるので悩みは減りました!息子は12月に手術をして、今後も何回かの手術があります。親としては不安でいっぱいですが、息子は頑張ってくれてますし、親の悩みを吹っ飛ばすくらい元気でいてくれているのであかりさん、けんじさんもきーちゃんに助けられるはずです😭私もお2人と同じ親としてこれからも応援させていただきたいです
7: @123弘兄ぃ 2025/01/18 21:40
2人とも親になったばかりなのにすごくしっかり向き合っていて立派です!
家族の絆、大切に❤
これからも動画を楽しみにしています。
8: @nagairei6737 2025/01/18 22:42
私は先天性の口唇裂で産まれました。今も見た目で落ち込む事もありますが、沢山の愛をくれた父母に感謝してます。大丈夫、こんな素敵で強いお父さんとお母さんの子供なんだから絶対強くなります。ずっと応援してます♥️
9: @小林良子-h2l 2025/01/18 22:59
車中泊の旅をはじめた頃からずーと見ていました。
この回を見た時、思い切り泣きました。
若い夫婦なのに冷静に説明をされていてここまで来るまでにどれだけ泣いてどれだけ悩んでどれだけ話し合いをしたかと想像すると苦しくなりました。
しかし前向きな思考、安心しました。
ご両親が明るく愛情いっぱいで育ててたら幸せな明るい女の子になるでしょう。引き続き見守っていきます。
素敵なご夫婦ですね。
10: @user-nsnana 2025/01/18 22:16
いろいろ考えてお話しくださり、ありがとうございます。頭が下がります。

私は左下肢に障害があり(8歳の時)すぐに歩けなくなったわけではありませんが、今は電動車椅子でそれなりに生きてます。ギリ看護師になり働けるところにいましたよ。
障害があっても、3人のこどもを授かり、お産の時に怪我した足が辛くないように助産師さんにお願いできました。
そして3人とも社会人になっていきました。
末娘も看護師です。
11: @EdwardGiordano 2025/01/18 21:53
Your videos have brought so much joy into my life. Whatever troubles your children might face, they’re so lucky to have you as parents.
12: @千恵藤 2025/01/19 7:01
初めてコメントします。
私の娘も3人中2人に障害があります。
一人は軽度の左片麻痺+両耳重度難聴+知的障害+肝線維化となんだか障害のオンパレードですが、彼女なりにとっても元気に過ごしています。
けんじさん、あかりさんの言葉選び、とても素敵です。
まさしくそれ!って思っています。

娘が教えてくれた世界、娘に障害がなかったら知り合う事もなかったであろう方々。

これからもけんじさん、あかりさん、ゆーちゃん、きーちゃん、皆様を応援しています🎉
13: @yumin4478 2025/01/18 21:38
障がい者施設で働いています。一般のお子さんと全く変わらず声かけお話し、一緒に遊んでいます。そしてみんな心がとっても綺麗です。かわいくてたまらないです。笑顔に癒されてます。すくすくと元気に育ちますように。
14: @リラ-m9x 2025/01/18 21:03
私の娘は、たまに手足に力が入らないという身体障害と知的障害と精神障害を抱えています。精神障害が重く、大変ですが、二十歳を迎えた今でもかわいい娘に変わりありません。
15: @adgjmptw-h4y 2025/01/18 22:07
既に前を向いていらっしゃる若いパパとママに拍手を送ります。

我が家の30才になる娘も先天性の病気を持って生まれてきました。見た目の疾患ではなかったこともあり、我が子は生まれるまではわからなかったです。メンタル弱い私は、1年ぐらい落ち込んでいました。

色々大変なこともありましたが、娘のおかげで深くあたたかい人生です。お二人なら大丈夫!
応援しています。
16: @sa-yat.t2172 2025/01/19 3:43
はじめまして。
うちのコも中絶できる時期に左上腕欠損というハンデがたまたま見つかりました。
はじめは信じられず腰が抜けてただただ、涙が出たのを覚えています。
それでも産むと決めて現在15歳になりました!
我が子は欠損したままの手が自分の個性だと言って気に入っております。縄跳びや鉄棒、跳び箱、バレーボールなんでもやりますよ!あまり心配をせずにたくさんの愛情を与えてくださいね!あっという間に子どもは大きくなってしまうので😂
17: @naomimiura5270 2025/01/19 6:01
いいお父さんと、お母さん❤❤
18: @すみたにあきこ 2025/01/18 20:27
ほんとうに 天使の寝顔です。可愛いです。ずっと 応援していますね。
19: @sakmas7580 2025/01/19 2:45
かわいい♡
我が家も息子に身体障害があり、今はもう中学生ですが産まれた時に情報が少なくて病気について無知なのがとても恐怖でした。なのでYouTubeなどで発信をしてくださる方がいると助かる人はたくさんおられると思います。
ただでさえ初めての育児ですのでお2人の無理のない程度になさってください。ご家族の幸せを心から願っております!
20: @miso_manju 2025/01/18 22:53
生まれてきてくれてありがとう、大変なこともたくさんあると思うけど、優しいパパママのそばで元気に育ってくれることを心から願っています
21: @みずとり-l5b 2025/01/18 22:22
出産おめでとうございます。大変なことだと思いますが落ち着いて話されていて感動、感心してしまいました。きーちゃん、よいご両親の元に生まれてきてよかったね。
22: @kingyo_maru0104 2025/01/19 0:32
まずもって、ご出産おめでとうございます。母子共に健康で何よりです。
きーちゃんに先天性の障害があるとのことですが、けんじさんの言葉「不便な部分はあるが、不幸にはならない」が、心に刺さりました。
ゆーちゃんときーちゃんには産まれる前から16万人超の応援者がいます。そして何よりもけんじさんとあかりさん、優しく温かい心のお二人のお子さまであること、この時点で幸せであると言えます。
今後益々のご活躍と、家族4人の幸せをご祈念いたします。
心暖まる動画でした。ありがとうございました。
23: @butayume 2025/01/18 20:28
元気で産まれて来てくれて、ありがとう。
障害あっても何も変わりません。
双子ちゃんの子育て大変だけど頑張って。
我が家の事ですが、無事に五体満足で誕生した長女は私の不注意の事故で1歳5ヶ月で亡くなりました。
障害があっても家族皆で幸せになって。
24: @原共紀 2025/01/19 0:09
2人の前向きな発言に、とても泣けてきました。。
お子さん、元気に育ちますように☆
25: @himito-e6i 2025/01/18 22:01
胸がいっぱいになりました。
愛があふれる4人家族できっとこれからしあわせなことがいっぱいいっぱい訪れますように❤
26: @加奈-f4j 2025/01/19 5:25
キーちゃん幸せな赤ちゃん👶❤
27: @まるちゃん-u6u 2025/01/18 20:31
お二人が悩みながらも前向きに進んでいる姿に勇気をもらいました。今まで以上に応援しています❣️途中で目をパチリと開けて「あー」って泣いたきーちゃんがめちゃくちゃかわいかったです☺️
28: @関口明子-h7l 2025/01/18 20:50
お二人の気持ちが良く分かります。不安があるかと思いますが周りに振り回されずに自分達の幸せ求めて生きて欲しいです。
29: @mmtr9810 2025/01/18 21:38
お二人の姿を見て、お子さんは心強く、安心だろうと思いました。
今まで以上に応援の気持ちです!!
30: @あおぞら-y5v 2025/01/19 2:59
私の子は重度のてんかんと水頭症を持つ重度心身障害児(13歳)ですが、彼らしく毎日一生懸命生きてくれてるなと誇らしい思いもしています。
初めて動画拝見したのですが、とても素敵なご両親と可愛い双子ちゃんですね🌼これから大変なこともあると思いますが、それを超える沢山の幸せが降り注いでくれる様岡山より願っています😊
状況は違いますが、頑張ったり一休みしたりお互い毎日を大切にしていきましょう✨応援しています❤
31: @SKJM___ 2025/01/18 22:32
とっても可愛い赤ちゃん達♡頑張って生まれてきたね〜!
32: @シャンシャン-n9x 2025/01/18 21:52
うちの長男も左足先天性内反足でした。
生後2週間から石膏のギプスで少しづつ矯正して良くならなければ生後6カ月過ぎたら手術と言われて毎週こども医療センターに通い自分達で毎週ギプスを取る作業を汗だくになりながらやっていたけど良くならず生後7ヶ月で手術をしました。
術後はベッドに縛り付けられているのにうちのこはほとんど泣かずいつも看護師さんに微笑みを与えてくれた天使みたいな子だと言われてすごく嬉しかったのを覚えてます😊
そんな長男も今では21才!
極真空手も8年やっていたし、野球もできて足首が硬いって事だけで運動に支障はなく育ってくれました😊
壮絶でしたし私も長男を見てるのが辛くてどれだけ泣いたかわかりません。
でも今の医療は長男が手術した時よりも発達してると思います😊
大丈夫だって信じましょう😊
大きくなったら壮絶な日々は笑顔に変わってます😊 
私はそう信じたいです😊
33: @imk07_5 2025/01/19 10:53
私の娘は先天性心疾患があります。大変な事心配な事沢山ありますが命懸けで産まれてきてくれた我が子の為に親が生きやすい環境をつくることをこれから頑張っていこうと思います。
お互い頑張りましょう。
34: @kaiyasiro 2025/01/19 1:49
私は生まれつき先天性大腿骨短縮症という病気で足の骨の奇形があります。珍しい病気であまり同じ病気の人と会ったことはありません。欠損とは違うけど両方の大腿骨が短く曲がっていて右足は左足より大腿骨が更に8センチくらい短かったです。5歳くらいで手術をして長さは同じにはなりましたが、やはりできないこともあります。お子さんの内反足は治ると思います。ちなみに私もお腹の中では双子でしたが1人は吸収されたみたいで産まれた時は私だけでした。
義足が上手く使えるといいですね。
これからも応援します。
(逆に生まれつきの場合以外と器用になんでもできるようになりますよ、片足地面につかなかったけどケンケンとかで歩いてました)
あまりうまいこと言えないけど私は生まれてきて良かったと思ってます。
お子さんもきっと大丈夫ですよ😊
35: @lazynekoinusa139 2025/01/19 1:49
素敵なご両親の元に生まれて、もう双子ちゃん達は幸せだな~と感じました。温かいご家族を築いていってください✨陰ながら応援させてもらいます!
36: @上里楊 2025/01/18 22:26
けんじさんの言う通りだと思います。不便はあったとしてもきーちゃんの人生が不幸だとか人生が可哀想だとか、それは違う。私もそう思います。命を授かったこと自体が奇跡なんです。この世に生を受けなければ経験出来なかったきーちゃん自身のオンリーワンの人生を楽しんで冒険して欲しい。
37: @しょこら-k1e 2025/01/18 21:39
おふたりの姿勢に感動します!お2人と赤ちゃん達に幸あれ!
応援してます🥹
38: @kaori5666 2025/01/18 23:17
私には軽度知的障害と自閉症をもつ息子がいます。出産時のトラブルが原因でした。障害があるという現実を受け入れるのに5年以上かかりました。
お恥ずかしい話ですが、後半でご両親が語られた前向きな言葉を私が言えるようになるまで、5年以上かかりました。
初めて親になったばかりとは思えないような、人として成熟したご両親の言葉に感嘆しました。
うちの息子はもうじき10歳になります。この子なりに、幸せに朗らかに生きてます。
毎日よく笑うムードメーカーです。

障害があるから不幸か、可哀想か、と言うと、それは違う。不便はあれど、その子の幸せは絶対にある。本当にそうだと思います。素敵な言葉を、ありがとうございます。
39: @keicom 2025/01/18 21:08
私は3人の子供の母なのですが、真ん中の娘は声帯の働きが弱く、声が聞こえない状況でした。泣いても気づいてあげられず、授乳やおむつの交換に対応できなかった事があります。
少し成長してからは、自閉症スペクトラム障害による日に何度もある癇癪にも悩みました。
末っ子は精巣移動と多指症(2つの指がくっついている)がありました。

今では全て解決していますが、当時は不安や自分を責めたりなど、苦しい日々を送っていたことを思い起こします。

状況は全然違うでしょうが、今の医療はすごい!「ふつう」とは違くても、その子にしか無い使命や役割があると思っています。そして、人の弱さが分かる人になれると思います。

普段ぜんぜんコメントしないのに、エールを込めて書き込みました。

パパママ頑張ろう!
40: @峯英子 2025/01/18 20:29
妊娠中にいろいろなことがあってショックだったと思いました。
でも元気に生まれてくれたことに感謝しながら育児をしていっていください😀
けんじさんとあかりさんが話ししてくれてありがとうございます。
41: @久子山崎-w9p 2025/01/18 23:40
お二人で頑張って、大切に育てて下さい❤応援しています。
42: @yoneaya115 2025/01/18 21:51
生まれてくれた事を大事にこれから先過ごしていただきたいです!頑張って下さい❤
43: @er-h8r 2025/01/19 10:04
はじめて動画みて登録しました!
私自身軽度の知的障害と左足がない生活送ってます!
私は小学校上がるまで義足なしで、それから義足作ったりしました!今では楽しく社会人生活送ってます!障害者スポーツもできるくらい楽しい生活周りのフォローにも感謝しながら生活してます!
44: @浅井りり 2025/01/18 22:15
パパ、ママ、優しそうね!皆に助けてもらいながら幸せになろうね!大丈夫だよ ❤❤❤😊
45: @pocohana5459 2025/01/19 1:41
おめでとうございます♪
本当に可愛らしい赤ちゃん達。素敵なお父さん、お母さんのところに生まれて来れて、幸せな赤ちゃん達。

これからの、成長を楽しみにしております。
46: @149_melon 2025/01/18 21:14
応援しています!みなさんが健康に過ごせますように!
47: @さゆり307 2025/01/18 22:50
素敵なパパとママに凄く感動して涙が止まりませんでした。
障害に涙したとかではなく、この2人の元に生まれた双子ちゃんは本当に幸せだと感動しました。
これからたくさんの困難も有ると思うけど、遠くから応援していきたいと切に思いました。
それにしても2人とも可愛いい🩷
48: @kazumi7796 2025/01/19 0:22
はじめまして✨
初めて動画を見させていただきました!

うちの子も絞扼輪症候群で生まれました。
きーちゃんと同じで、四肢すべてに障害があります。
左足は絞扼輪で、とても小さな足裏で生まれてきました。
主治医と相談し、足を残して装具でリハビリではなく、ふくらはぎの辺りで切断し、義足を10ヶ月の頃からつけています。

右手右足も指の分離の手術を受けました。
もうすぐ3歳ですが、子供のパワー、成長は本当に凄くて、たくましく育っています。

Hand &Footさん(手足に障害があるご本人、ご家族の会)に入っています。
こちらは手の障害の方が多いですが、病院のことや、日常の困り事にどのように対応されているかなど、共有されています。

義足のお子さんとも少ないですが繋がっているので、何かあれば相談など出来るかなぁと思います😊

お二人ともすごく落ち着いていて、きーちゃんの障害のことも分かりやすく説明されていて、これから似たような経験をされる方、障害のことを知らない方にも、為になると思います。

知ってもらうことがとても大切だと思っていて✨

私も関西で手足の障害のある子のご家族で、オンラインでお話をしたりしています。

内反足の治療をされてる病院と同じかもしれませんが、関西の病院であれば、少しわかります。

ゆーちゃん、きーちゃんがすくすくと育ちますように✨
49: @teria7215 2025/01/18 20:52
子育てには正解がありません 2人で共に考えたり悩んだりしながら「こっちかなぁ🤔」と思う道に進んで行くだけだと思います! 賢くて素敵な新米パパとママをただただ見守り応援しています📣
50: @オグ-i3o 2025/01/18 21:59
前向きに進んでいる姿を見て号泣してます 頑張って💪お父さんお母さん 応援してます
引用元:https://www.youtube.com/watch?v=7BcyMYBbrCk

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